La fin d'une association

Un petit appel à signature.
Ce n'est ni politique. Ni économique. Plutôt... médical.
Vous avez certainement quelqu'un, dans votre entourage proche ou moins proche, qui connait un malade ou qui est malade d'une maladie dite orpheline (dégénérescente ou pas). Ces maladie sont dites orphelines pour plusieurs raisons. elle ne se transmettent pas de manière standard, et surtout sont pour le moment inconnues et incurables.
Le ministère français étant en train de mettre un terme à la seule association permettant aux malades d'être informés, aidés, écoutés ; et étant "prochement" touché par cette nouvelle, je vous invite donc à signer la pétition, en suite du message de la dite association.
merci d'avance.
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Campagne de mobilisation contre la fin annoncée du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !

NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s achève bientôt.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l attention sur les dangers de cet abandon.

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

* la permanence de l errance diagnostique des patients ;
* le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
* le déficit d information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
* le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
* le manque de coordination avec l éducation nationale, etc.

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l effort financier.

Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :

* Les groupes de travail réunis pour la mise en uvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l exception du Comité national consultatif de labellisation).
* Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
* Malgré des déclarations d intention, aucune date n est prévue pour le début des travaux sur la mise en uvre d un second Plan.
* Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d une prise en compte à sa juste mesure de l enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d une maladie orpheline.

C est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !
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Continuez à faire circuler notre appel à signatures.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00